La Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme a été lancée il y a dix ans, en 2014. D’où cette année de 2024 le thème de célébration est : « 10 ans de Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme : une décennie de progrès collectifs ».
Ce fut le 13 juin 2015, qu’elle a été célébrée officiellement cette première journée internationale de l’albinisme. Son but était de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés.
Cette journée a aussi pour but de sensibiliser les gens pour contribuer à l’appel aux dons en faveur de la recherche.
Et si on en apprenait plus sur cette maladie rare !
L’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. Voici les symptômes courant :
- dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux ou des yeux.
- déficiences visuelles dans la mesure où on observe un développement anormal de la rétine durant la période fœtale.
- difficulté à supporter la lumière ou la photophobie. La lumière peut provoquer des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.
Les cas d’albinisme varient dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.
C’est une maladie génétique héritée qui provoque la vulnérabilité à l’exposition au soleil, ce qui peut conduire à un cancer de la peau et à des déficiences visuelles sévères. les personnes atteintes d’albinisme souffrent de discrimination, pauvreté, stigmatisation, violences et sont même victimes de meurtres. les femmes qui donnent naissance à un enfant atteinte d’albinisme sont répudiées par leurs maris, et leurs enfants sont abandonnés ou victime d’infanticide. La violence et les attaques visant les personnes atteintes d’albinisme sont des crimes de haines. Les personnes atteintes d’albinisme rencontrent souvent un silence et une indifférence, et sont rarement suivies d’enquêtes ou de poursuites des auteurs.
Cette maladie ne touche pas seulement les humains, mais des cas chez les animaux ont été observés aussi On retrouve beaucoup d’espèces albinos et leucistiques dans le règne animal, tel que l’écureuil, la langouste ou la girafe. Omo, le girafon blanc observé récemment dans le parc national de Tarangire en Tanzanie, est d’une grande rareté.
M.N.B
